특히 10~40대 사이의 ‘젊은’ 환자수가 급증하고 있어 위험 수위가 높아지고 있는 실정이다. 노인성 치매와 유사한 CJD(크로이트펠트 야콥병)와는 달리vCJD(인간광우병)은 젊은 사람들에게 더 많이 발견되는 특징이 있기 때문.
정부는 “국내 인간광우병 환자가 한 명도 없다”고 보고하고 있지만 정확한 진단이 이루어지지 않은 채환자들은이유도영문도모르는불치병으로 인해 고통받고 있다. 기자는 vCJD(인간광우병) 의심 질환으로 사망한 환자의 가족을어렵게만나인터뷰를 했다.
환각 증세, 발작, 의식 불명...발병 5개월 만에 사망
김승주(가명)씨의 어머니한경자(가명) 씨는 CJD(크로이트펠트 야콥병)으로 지난해 3월 71세의 나이로 사망했다.이름도 생소한이 병에걸리기전까지승주 씨의 어머니는 잔병치레 없이 건강한 편이었다. 다만 젊을 때부터 머리가 무겁다거나뒤통수가 당기는증세가있었고,약간저혈압인 정도였다. 그래서 2005년 10월초 처음 징후가 나타났을 때만 해도 승주 씨는으레 노인에게나타나는중풍이려니했었다.
“어머니께 전화를 드렸는데 말씀하시는 게 이상했어요. 당신은 잘 모르시는데, 들었을 때 발음이 어눌하고 부정확하더라고요. 이게 노인들에게 오는 전형적인 중풍 초기 증상인 것 같다 싶어서 바로 동네 병원에 모시고 갔죠.”
이후 상태가 호전되지 않아 승주 씨 어머니는 서울 소재 종합병원인 A병원에 입원했다. 당시 어머니의증세는발음이어눌하고언어감각이떨어져 사물과 단어가 일치되지 않으며 균형 감각이 없어서 자주 앞으로 고꾸라지고 서 있으면어지럼증을느끼는일반적인중풍증상이었다. 병원에서도 중풍으로 진단했다. 승주 씨가 이상한 낌새를 느낀 것은 A병원에 입원한 지2주가된무렵이었다.
“어느 날 보니까 어머니 발바닥이 새까매요. 왜 그런지 도통 이유를 모르고 있다가 새벽에 화장실에 가려고 일어났는데 어머니가 병원 복도를 맨발로 돌아다니시더라고요. ‘엄마 왜 이래’ 그랬더니 여기가 어디냐고 도리어 물으셨어요.”
이후 승주 씨 어머니의 증세는 급격히 악화됐다. 화장실을 혼자서 가지 못할 정도로 거동이 불편해지면서화장실벽이솟아오르고바닥이올라오는 것처럼 보이는 환각 증세를 겪었다. 한달 가량이 지났을 때 어머니는 성격도 광폭해지고급기야발작증세까지나타나기시작했다.
“증세가 어느 정도였냐면 예를 들어 어머니가 입으로 ‘아으’란소리를내시잖아요.그러면 이동작을 멈추지 못하고한두시간씩 계속해서 ‘아으아으’하고 소리를 내시는 거예요. 팔을 한번움직이면두세시간이고 계속해서팔을움직였어요. 그럴 때어머니가 상상도 못할 정도의 힘을 발휘해서 남자 가족 두세명이 달라붙어도제지를 못할정도였죠. 또한번비명을 지르면 온몸에진이 빠질 때까지 소리를 지르셨고요.”
A병원 측은 MRI등재검사를 통해 승주씨어머니가 중풍이 아닌 CJD(크로이트펠트 야콥병)가 의심된다는 소견을밝혔고, 담당 의사의권유에따라어머니는CJD(크로이트펠트 야콥병) 전문 병원이라는 분당 소재 B병원에 입원 수속을 밟았다.B병원에서 승주씨어머니는뇌척수검사를통해 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단을 받았다. 그러나 B병원 담당 의사는어머니가vCJD(인간광우병)일가능성에대해부인하지 않았다.
11월말에 이르면서 승주 씨 어머니는 의식이거의 없는 식물인간 상태가됐다.담당의사는 어머니의 병에 대해 현대의학으로 치료가 불가능하고 병원 측에서 손을 쓸 수 있는 방법이사실상 없다고 밝혔다.2월중순경 어머니는 포천 소재 C호스피스 병원으로 옮겨졌고 약 20일 후 사망했다. 발병한 지 5개월 만의일이었다.
의료진도 두려워 환자 기피...환자 가족이 의사 보조해
CJD(크로이트펠트야콥병)는 100만명에 1명꼴로 나타나는 희귀 질환이다. 현재까지 발병 원인이 밝혀지지않았고치료법도없으며100%의 사망률을보인다. 50~60대 연령층에서 주로 나타나며 노인성 치매와 유사한 증상을 보이지만,뇌가스펀지처럼구멍이뚫려 죽게 된다는 점에서vCJD(인간광우병)과 유사하다. 광우병의 발병 인자로 지목되는변형프리온(prion)단백질이원인이라는 점에서도 같다.
발병 과정만 보았을 때, 인간의 뇌 속에 존재하고있는 프리온이 알 수없는작용으로 인해 변형을 일으킬 경우CJD(크로이트펠트야콥병), 광우병에 걸린 소 등을 통해 외부에서 변형프리온이유입돼발병했을 경우 vCJD(인간광우병)로분류된다. 그러나 현재CJD(크로이트펠트 야콥병)나 vCJD(인간광우병) 모두정확한발병원인이나 진단 기준이 나와 있지않은 ‘의료계의 불모지’다.
상황이 이렇다보니 병원에서도환자를꺼려했다.“A병원에서 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단이 나온 뒤에 바로 간호사들복장부터 확바뀌더라고요. 안 쓰던일회용장갑이며마스크며 거의 우주인 복장을 하고 다니면서 어머니 병실을 들어오게 되면큰일이라도 생기는 것처럼굴었어요.간호사에게이유를물었더니 전염성 문제 때문에 다른 환자와의 관계 등을 고려해 그런 지침이내려졌다고 하더군요. 그럼 매일병실에드나드는전뭡니까?”
김승주 씨는 A병원에 있을 때 의사들의 태도에 속이 상해 많이 울었다고했다.담당의사는CJD(크로이트펠트 야콥병)진단을 내리면서 승주 씨에게 제안을 했다. 환자를 1인실로 옮겨 24시간CCTV촬영을허락해준다면치료에 나서보겠다고 한것. 단 비용은 본인 부담이며 호전 가능성에 대해서도 확신할 수 없다는 말을덧붙였다.
승주 씨는 더 이상 생각할 것도 없었다. 병원 측이 치료를 구실로 어머니를 임상 실험 데이터로이용하려는 속셈임이뻔했기때문.제안을거절하자 A병원 측은 승주 씨 가족들에게 겁을 줬다. 담당 의사는 분당의 B병원으로 옮길것을권유하면서도,환자에 따라격리병동에옮겨질 수도 있고 보호자도 출입을 막을 수 있으며 환자가 살던 집을 역학조사할 수도있다고설명했다.
그러나B병원에서 A병원 측이 언급했던 조치는 일어나지 않았다.“CJD(크로이트펠트야콥병)는 신체 접촉으로 전염되는게 아니기때문에전혀 그런 게 없다고 하더군요. ‘그럼 그 쪽에서 왜 그런얘기를 합니까’ 하고물었더니 의사가 그러는거예요. ‘겁나서그러죠. 그병에 대해 겁나서.’”
B병원이 국가지정 전문병원이라고 소개한 A병원 측의 말도거짓이었다. 의사들 간인맥 관계에 의해 각 병원에서‘몰아주기’ 식으로 환자를 보내는것같다고 승주 씨는 설명했다(현재까지정부가 지정한CJD(크로이트펠트 야콥병) 전문 병원은없다).
B병원에입원한 뒤에도 사정은 크게달라지지 않았다.뇌척수검사를 하는데 간호사가 없어 결국 승주 씨가 직접 의사를보조했다. 만에 하나승주 씨어머니가vCJD(인간광우병)일 경우프리온에 노출될 것을 두려워한 간호사들이 모두 자리를 피한것. 승주 씨는 ‘의아하고좀어이가없었다’는 말로 담담하게 전했다.
정부 관리체계 ‘全無’...국가 조사기관 택배비도 본인 부담
CJD 기피하는 병원 탓에 환자 · 가족 ‘병원 찾아 삼만리’
인간광우병 확진 받으려 해도 외과에서 거부해
“갈데가 없어요.” 어머니의 투병 기간 중 김승주(가명) 씨는 보호자로서 받는 가장 큰 스트레스가 병원 문제였다고강조했다.5개월간총3번 병원을 옮기면서 승주 씨는 한번도 가족들에게 선택권이 없었다고 했다. 다만 병원이 환자의 입원을허락할 수있는권리만있을뿐이었다.
이 과정에서 병원 측의 확인되지 않은 정보로 인해 환자와 보호자가 받은고통은순전히그들몫이었다. “가라니까 간것뿐입니다. 워낙 겁나니까요. 의사가 국가 전염병이라 격리병동에 들어갈 수 있다는둥,보호자도접근이차단될 수 있다는 둥온갖 이야기를 해대는데 어쩌겠어요. 어머니 상태는 점점 안 좋아지고. 이의제기를 할수있는상황이아니었습니다. 당연히가야되는 줄 알고 간 거죠.”
두 번째로 옮긴 B병원에서는 거의 쫓겨나다시피 했다. 시한부 판정 이후 병원 측에서 끊임없이 퇴원 압력을 받았던 것. 병원 간부는 대기자가 많아 병실이 부족하니 다른 병원으로 옮겨 달라며 승주 씨 가족을 괴롭혔다.
그러나 B병원 측에서 소개하는 종합병원들은 B병원과 마찬가지로 얼마 지나지 않아 쫓겨날 게 뻔했다. 승주씨는여러요양병원을알아봤으나‘그런 병이면 곤란하다’는 이유로 줄줄이 거절당했다. 백방으로 수소문한 끝에 승주 씨는‘운이좋게도’어머니를받아주는 요양병원을만날 수 있었다.
승주 씨는 본인이 그나마 형편이 나은 사례라고했다.경제적 여건이뒷받침되지 않으면 환자를집으로 데려갈 수밖에없는데, 의식 불명의 환자를 가정에서 보살핀다는 것은 사실상불가능한일이다.아니면 사망에 이르기까지 여러종합병원을 전전하는떠돌이 신세를 면하지 못하는 것.
한편질병관리본부는2001년부터 한림대CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단센터를 정부 지정 연구기관으로 임명했고, 지난해4월 한림대병촌병원내인간광우병(vCJD)부검센터를 설립 했다. 승주 씨는 냉소적이었다. 국내에서 매년 50명 정도CJD(크로이트펠트야콥병)환자가발생하고 있는 상황에서연구센터 1곳이 모든 인원을 수용하기엔 턱없이 부족하다는 것.
“도대체 국가 전염병이라고 지정만 해 놓으면 뭐합니까? 정부 차원에서 관리 체계가 하나도 없어요. 오죽하면 뇌척수검사에서 나온 추출물을 질병관리본부에 보내는데 택배비를 저더러 지불하라고 하겠습니까? 그 땐 정말 황당하더라고요.”
한경자(가명) 씨의 사망진단서에서 주요 원인은 ‘CJD(크로이트펠트 야콥병)’로 되어 있다. 그러나승주씨어머니가CJD(크로이트펠트야콥병)인지 vCJD(인간광우병)인지에 대해서는 알 수가 없다. 승주 씨 어머니가확진받지못하는이유에대해 담당 의사는 병원 구조적문제임을 솔직히 인정했다. 신경과에서 확진을 원해도 수술을 관장하는외과에서검사를거부한다는것이다.
광우병의발병 원인으로 알려진 프리온은 300℃의 고온에서도 죽지 않으며검증된바가거의 없어 위험한 물질이다.vCJD(인간광우병) 의심사망자에 대해 확진을 내리기 위해서는 부검을 통해뇌조직검사를해야하는데, 한번 검사한 모든기자재는 전부 폐기처분해야 한다. 수술기자재를 폐기하고 재구입하는데 들어가는 막대한비용을외과내에서 감당할 리 만무하다는설명이다.
“쇠고기는 입에도 대지 않지요...하지만 늘 불안합니다.”
승주 씨 어머니는 생전에 특별히 쇠고기를 좋아하는 편이 아니었다. 영국 등 광우병 발생 국가에 해외여행을다녀온적도없었다.고작중국이나 태국으로 관광을 갔던 것이 전부였다. 그러나 어머니는 병원으로부터 vCJD(인간광우병) 의심을받았다.
승주 씨는 “쇠고기를 가급적 안 먹게 된다”고 말했다. 대형 마트에서 싼 값에 파는 고기들은가급적 안 먹게되고특히사골국이나뼈해장국은 입에 대지도 않게 됐다. 승주 씨 본인이나 가족들 모두 돼지고기 위주로만 먹고 웬만하면육류를잘먹지않게 된다고했다.
“어머니가 발병하시기 전에 홈쇼핑에서 사골국 우려먹는 소뼈 세트를한두번사다드린일이 있었어요.어머니가 이런 병이생기다 보니까 어머니한테 그런 걸 해드려서 그런가 하는 생각이 들기도 했어요.”비교적담담하게말을 이어가던승주 씨의얼굴에서 순간 그늘이 드리워졌다.
승주 씨는 항상 불안하다고했다.어머니가얻은CJD(크로이트펠트 야콥병)가 유전적 요인으로 인해 발생하는 경우는 거의없다고 하지만 안심할 수 없다는생각에서다.최근가족성CJD(크로이트펠트 야콥병)로 판정받은 환자가 있다는 기사를 접하고승주 씨는 가슴을쓸어내렸다.CJD(크로이트펠트야콥병)가발병 원인을 알 수 없는 병인데다 어머니가 vCJD(인간광우병)인가능성 또한 무시할 수없다는 점에서승주 씨는 걱정을놓을수가 없다.
어머니가 돌아가신 뒤 승주 씨는 집에 있는 어머니 사진이나 병원 문서들을 모두 태워버렸다. 그렇게 하지 않고서는 아픔을 지울 수가 없었기 때문이었다. 승주 씨에게 어머니에 대한 생각은 “떠올리고 싶지 않은 기억”이라고 했다.
“요즘 미국산 쇠고기 수입 얘기 나오고 하면 찜찜하죠. 우리 어머니가 음식으로 인해 발병한 게 아니라는느낌은갖고있지만,화장품부터시작해서 소뼈를 원료로 만드는 물질이 좀 많아요. 아무튼 전 광우병 쇠고기를 수입한다는 것에정말반대해요.아무도모르는 것아닙니까.”기
전부 읽으실 분은 여기로
http://nousbeef.org/nousbeef/bbs/board.php?bo_table=pds&wr_id=2
화장품도 그렇고 쁘띠X 같은 떠먹는 젤리류도 소에서 추출한 젤라틴으로 여차하면 미국에서 20년동안 9000퍼센트 늘었다는치매판정받을 수 있다는 거죠; 사실 프리온이란게 단백질이라서 조리기구의 사용만으로도 감염될수 있다고 합니다. 영국 모 경마장 식당을 이용한 직원들이 우수수 광우병에 걸렸다는 이야기가 기억나네요. 20대 직원과 동료들이 죽었죠. 한우를 사도 수입 미국 소고기 다루는 가게에서 사면 같은 칼을 사용했다는 이유만으로 오염될 수 있다는 거죠. 무엇보다도 소 시체 으깨 넣은 내 몸이 다른 사람을 감염시킬 수 있다는 게 무서워요. 먹지 맙시다. 먹이지 맙시다.
정부는 “국내 인간광우병 환자가 한 명도 없다”고 보고하고 있지만 정확한 진단이 이루어지지 않은 채환자들은이유도영문도모르는불치병으로 인해 고통받고 있다. 기자는 vCJD(인간광우병) 의심 질환으로 사망한 환자의 가족을어렵게만나인터뷰를 했다.
환각 증세, 발작, 의식 불명...발병 5개월 만에 사망
김승주(가명)씨의 어머니한경자(가명) 씨는 CJD(크로이트펠트 야콥병)으로 지난해 3월 71세의 나이로 사망했다.이름도 생소한이 병에걸리기전까지승주 씨의 어머니는 잔병치레 없이 건강한 편이었다. 다만 젊을 때부터 머리가 무겁다거나뒤통수가 당기는증세가있었고,약간저혈압인 정도였다. 그래서 2005년 10월초 처음 징후가 나타났을 때만 해도 승주 씨는으레 노인에게나타나는중풍이려니했었다.
“어머니께 전화를 드렸는데 말씀하시는 게 이상했어요. 당신은 잘 모르시는데, 들었을 때 발음이 어눌하고 부정확하더라고요. 이게 노인들에게 오는 전형적인 중풍 초기 증상인 것 같다 싶어서 바로 동네 병원에 모시고 갔죠.”
이후 상태가 호전되지 않아 승주 씨 어머니는 서울 소재 종합병원인 A병원에 입원했다. 당시 어머니의증세는발음이어눌하고언어감각이떨어져 사물과 단어가 일치되지 않으며 균형 감각이 없어서 자주 앞으로 고꾸라지고 서 있으면어지럼증을느끼는일반적인중풍증상이었다. 병원에서도 중풍으로 진단했다. 승주 씨가 이상한 낌새를 느낀 것은 A병원에 입원한 지2주가된무렵이었다.
“어느 날 보니까 어머니 발바닥이 새까매요. 왜 그런지 도통 이유를 모르고 있다가 새벽에 화장실에 가려고 일어났는데 어머니가 병원 복도를 맨발로 돌아다니시더라고요. ‘엄마 왜 이래’ 그랬더니 여기가 어디냐고 도리어 물으셨어요.”
이후 승주 씨 어머니의 증세는 급격히 악화됐다. 화장실을 혼자서 가지 못할 정도로 거동이 불편해지면서화장실벽이솟아오르고바닥이올라오는 것처럼 보이는 환각 증세를 겪었다. 한달 가량이 지났을 때 어머니는 성격도 광폭해지고급기야발작증세까지나타나기시작했다.
“증세가 어느 정도였냐면 예를 들어 어머니가 입으로 ‘아으’란소리를내시잖아요.그러면 이동작을 멈추지 못하고한두시간씩 계속해서 ‘아으아으’하고 소리를 내시는 거예요. 팔을 한번움직이면두세시간이고 계속해서팔을움직였어요. 그럴 때어머니가 상상도 못할 정도의 힘을 발휘해서 남자 가족 두세명이 달라붙어도제지를 못할정도였죠. 또한번비명을 지르면 온몸에진이 빠질 때까지 소리를 지르셨고요.”
A병원 측은 MRI등재검사를 통해 승주씨어머니가 중풍이 아닌 CJD(크로이트펠트 야콥병)가 의심된다는 소견을밝혔고, 담당 의사의권유에따라어머니는CJD(크로이트펠트 야콥병) 전문 병원이라는 분당 소재 B병원에 입원 수속을 밟았다.B병원에서 승주씨어머니는뇌척수검사를통해 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단을 받았다. 그러나 B병원 담당 의사는어머니가vCJD(인간광우병)일가능성에대해부인하지 않았다.
11월말에 이르면서 승주 씨 어머니는 의식이거의 없는 식물인간 상태가됐다.담당의사는 어머니의 병에 대해 현대의학으로 치료가 불가능하고 병원 측에서 손을 쓸 수 있는 방법이사실상 없다고 밝혔다.2월중순경 어머니는 포천 소재 C호스피스 병원으로 옮겨졌고 약 20일 후 사망했다. 발병한 지 5개월 만의일이었다.
의료진도 두려워 환자 기피...환자 가족이 의사 보조해
CJD(크로이트펠트야콥병)는 100만명에 1명꼴로 나타나는 희귀 질환이다. 현재까지 발병 원인이 밝혀지지않았고치료법도없으며100%의 사망률을보인다. 50~60대 연령층에서 주로 나타나며 노인성 치매와 유사한 증상을 보이지만,뇌가스펀지처럼구멍이뚫려 죽게 된다는 점에서vCJD(인간광우병)과 유사하다. 광우병의 발병 인자로 지목되는변형프리온(prion)단백질이원인이라는 점에서도 같다.
발병 과정만 보았을 때, 인간의 뇌 속에 존재하고있는 프리온이 알 수없는작용으로 인해 변형을 일으킬 경우CJD(크로이트펠트야콥병), 광우병에 걸린 소 등을 통해 외부에서 변형프리온이유입돼발병했을 경우 vCJD(인간광우병)로분류된다. 그러나 현재CJD(크로이트펠트 야콥병)나 vCJD(인간광우병) 모두정확한발병원인이나 진단 기준이 나와 있지않은 ‘의료계의 불모지’다.
상황이 이렇다보니 병원에서도환자를꺼려했다.“A병원에서 CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단이 나온 뒤에 바로 간호사들복장부터 확바뀌더라고요. 안 쓰던일회용장갑이며마스크며 거의 우주인 복장을 하고 다니면서 어머니 병실을 들어오게 되면큰일이라도 생기는 것처럼굴었어요.간호사에게이유를물었더니 전염성 문제 때문에 다른 환자와의 관계 등을 고려해 그런 지침이내려졌다고 하더군요. 그럼 매일병실에드나드는전뭡니까?”
김승주 씨는 A병원에 있을 때 의사들의 태도에 속이 상해 많이 울었다고했다.담당의사는CJD(크로이트펠트 야콥병)진단을 내리면서 승주 씨에게 제안을 했다. 환자를 1인실로 옮겨 24시간CCTV촬영을허락해준다면치료에 나서보겠다고 한것. 단 비용은 본인 부담이며 호전 가능성에 대해서도 확신할 수 없다는 말을덧붙였다.
승주 씨는 더 이상 생각할 것도 없었다. 병원 측이 치료를 구실로 어머니를 임상 실험 데이터로이용하려는 속셈임이뻔했기때문.제안을거절하자 A병원 측은 승주 씨 가족들에게 겁을 줬다. 담당 의사는 분당의 B병원으로 옮길것을권유하면서도,환자에 따라격리병동에옮겨질 수도 있고 보호자도 출입을 막을 수 있으며 환자가 살던 집을 역학조사할 수도있다고설명했다.
그러나B병원에서 A병원 측이 언급했던 조치는 일어나지 않았다.“CJD(크로이트펠트야콥병)는 신체 접촉으로 전염되는게 아니기때문에전혀 그런 게 없다고 하더군요. ‘그럼 그 쪽에서 왜 그런얘기를 합니까’ 하고물었더니 의사가 그러는거예요. ‘겁나서그러죠. 그병에 대해 겁나서.’”
B병원이 국가지정 전문병원이라고 소개한 A병원 측의 말도거짓이었다. 의사들 간인맥 관계에 의해 각 병원에서‘몰아주기’ 식으로 환자를 보내는것같다고 승주 씨는 설명했다(현재까지정부가 지정한CJD(크로이트펠트 야콥병) 전문 병원은없다).
B병원에입원한 뒤에도 사정은 크게달라지지 않았다.뇌척수검사를 하는데 간호사가 없어 결국 승주 씨가 직접 의사를보조했다. 만에 하나승주 씨어머니가vCJD(인간광우병)일 경우프리온에 노출될 것을 두려워한 간호사들이 모두 자리를 피한것. 승주 씨는 ‘의아하고좀어이가없었다’는 말로 담담하게 전했다.
정부 관리체계 ‘全無’...국가 조사기관 택배비도 본인 부담
CJD 기피하는 병원 탓에 환자 · 가족 ‘병원 찾아 삼만리’
인간광우병 확진 받으려 해도 외과에서 거부해
“갈데가 없어요.” 어머니의 투병 기간 중 김승주(가명) 씨는 보호자로서 받는 가장 큰 스트레스가 병원 문제였다고강조했다.5개월간총3번 병원을 옮기면서 승주 씨는 한번도 가족들에게 선택권이 없었다고 했다. 다만 병원이 환자의 입원을허락할 수있는권리만있을뿐이었다.
이 과정에서 병원 측의 확인되지 않은 정보로 인해 환자와 보호자가 받은고통은순전히그들몫이었다. “가라니까 간것뿐입니다. 워낙 겁나니까요. 의사가 국가 전염병이라 격리병동에 들어갈 수 있다는둥,보호자도접근이차단될 수 있다는 둥온갖 이야기를 해대는데 어쩌겠어요. 어머니 상태는 점점 안 좋아지고. 이의제기를 할수있는상황이아니었습니다. 당연히가야되는 줄 알고 간 거죠.”
두 번째로 옮긴 B병원에서는 거의 쫓겨나다시피 했다. 시한부 판정 이후 병원 측에서 끊임없이 퇴원 압력을 받았던 것. 병원 간부는 대기자가 많아 병실이 부족하니 다른 병원으로 옮겨 달라며 승주 씨 가족을 괴롭혔다.
그러나 B병원 측에서 소개하는 종합병원들은 B병원과 마찬가지로 얼마 지나지 않아 쫓겨날 게 뻔했다. 승주씨는여러요양병원을알아봤으나‘그런 병이면 곤란하다’는 이유로 줄줄이 거절당했다. 백방으로 수소문한 끝에 승주 씨는‘운이좋게도’어머니를받아주는 요양병원을만날 수 있었다.
승주 씨는 본인이 그나마 형편이 나은 사례라고했다.경제적 여건이뒷받침되지 않으면 환자를집으로 데려갈 수밖에없는데, 의식 불명의 환자를 가정에서 보살핀다는 것은 사실상불가능한일이다.아니면 사망에 이르기까지 여러종합병원을 전전하는떠돌이 신세를 면하지 못하는 것.
한편질병관리본부는2001년부터 한림대CJD(크로이트펠트 야콥병) 진단센터를 정부 지정 연구기관으로 임명했고, 지난해4월 한림대병촌병원내인간광우병(vCJD)부검센터를 설립 했다. 승주 씨는 냉소적이었다. 국내에서 매년 50명 정도CJD(크로이트펠트야콥병)환자가발생하고 있는 상황에서연구센터 1곳이 모든 인원을 수용하기엔 턱없이 부족하다는 것.
“도대체 국가 전염병이라고 지정만 해 놓으면 뭐합니까? 정부 차원에서 관리 체계가 하나도 없어요. 오죽하면 뇌척수검사에서 나온 추출물을 질병관리본부에 보내는데 택배비를 저더러 지불하라고 하겠습니까? 그 땐 정말 황당하더라고요.”
한경자(가명) 씨의 사망진단서에서 주요 원인은 ‘CJD(크로이트펠트 야콥병)’로 되어 있다. 그러나승주씨어머니가CJD(크로이트펠트야콥병)인지 vCJD(인간광우병)인지에 대해서는 알 수가 없다. 승주 씨 어머니가확진받지못하는이유에대해 담당 의사는 병원 구조적문제임을 솔직히 인정했다. 신경과에서 확진을 원해도 수술을 관장하는외과에서검사를거부한다는것이다.
광우병의발병 원인으로 알려진 프리온은 300℃의 고온에서도 죽지 않으며검증된바가거의 없어 위험한 물질이다.vCJD(인간광우병) 의심사망자에 대해 확진을 내리기 위해서는 부검을 통해뇌조직검사를해야하는데, 한번 검사한 모든기자재는 전부 폐기처분해야 한다. 수술기자재를 폐기하고 재구입하는데 들어가는 막대한비용을외과내에서 감당할 리 만무하다는설명이다.
“쇠고기는 입에도 대지 않지요...하지만 늘 불안합니다.”
승주 씨 어머니는 생전에 특별히 쇠고기를 좋아하는 편이 아니었다. 영국 등 광우병 발생 국가에 해외여행을다녀온적도없었다.고작중국이나 태국으로 관광을 갔던 것이 전부였다. 그러나 어머니는 병원으로부터 vCJD(인간광우병) 의심을받았다.
승주 씨는 “쇠고기를 가급적 안 먹게 된다”고 말했다. 대형 마트에서 싼 값에 파는 고기들은가급적 안 먹게되고특히사골국이나뼈해장국은 입에 대지도 않게 됐다. 승주 씨 본인이나 가족들 모두 돼지고기 위주로만 먹고 웬만하면육류를잘먹지않게 된다고했다.
“어머니가 발병하시기 전에 홈쇼핑에서 사골국 우려먹는 소뼈 세트를한두번사다드린일이 있었어요.어머니가 이런 병이생기다 보니까 어머니한테 그런 걸 해드려서 그런가 하는 생각이 들기도 했어요.”비교적담담하게말을 이어가던승주 씨의얼굴에서 순간 그늘이 드리워졌다.
승주 씨는 항상 불안하다고했다.어머니가얻은CJD(크로이트펠트 야콥병)가 유전적 요인으로 인해 발생하는 경우는 거의없다고 하지만 안심할 수 없다는생각에서다.최근가족성CJD(크로이트펠트 야콥병)로 판정받은 환자가 있다는 기사를 접하고승주 씨는 가슴을쓸어내렸다.CJD(크로이트펠트야콥병)가발병 원인을 알 수 없는 병인데다 어머니가 vCJD(인간광우병)인가능성 또한 무시할 수없다는 점에서승주 씨는 걱정을놓을수가 없다.
어머니가 돌아가신 뒤 승주 씨는 집에 있는 어머니 사진이나 병원 문서들을 모두 태워버렸다. 그렇게 하지 않고서는 아픔을 지울 수가 없었기 때문이었다. 승주 씨에게 어머니에 대한 생각은 “떠올리고 싶지 않은 기억”이라고 했다.
“요즘 미국산 쇠고기 수입 얘기 나오고 하면 찜찜하죠. 우리 어머니가 음식으로 인해 발병한 게 아니라는느낌은갖고있지만,화장품부터시작해서 소뼈를 원료로 만드는 물질이 좀 많아요. 아무튼 전 광우병 쇠고기를 수입한다는 것에정말반대해요.아무도모르는 것아닙니까.”기
전부 읽으실 분은 여기로
http://nousbeef.org/nousbeef/bbs/board.php?bo_table=pds&wr_id=2
화장품도 그렇고 쁘띠X 같은 떠먹는 젤리류도 소에서 추출한 젤라틴으로 여차하면 미국에서 20년동안 9000퍼센트 늘었다는치매판정받을 수 있다는 거죠; 사실 프리온이란게 단백질이라서 조리기구의 사용만으로도 감염될수 있다고 합니다. 영국 모 경마장 식당을 이용한 직원들이 우수수 광우병에 걸렸다는 이야기가 기억나네요. 20대 직원과 동료들이 죽었죠. 한우를 사도 수입 미국 소고기 다루는 가게에서 사면 같은 칼을 사용했다는 이유만으로 오염될 수 있다는 거죠. 무엇보다도 소 시체 으깨 넣은 내 몸이 다른 사람을 감염시킬 수 있다는 게 무서워요. 먹지 맙시다. 먹이지 맙시다.
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